Vítejte – Nejste sami...

Tento web je určen všem, kterým tuberózní skleróza vstoupila do životní cesty a snaží se určovat její směr. Nejsme lékaři, ani psychologové a přesto jsme také odborníky v daném oboru, jelikož s tuberózní sklerózou máme osobní zkušenost stejně jako vy… Jsme zde, abychom se o naše zkušenosti podělili, vyslechli si vás, nabídli pochopení, avšak také se podělili o životní úspěchy a radosti.

Na těchto stránkách bychom chtěli poskytnou pokud možno ucelené a koplexní informace o tuberózní skleróze a o všech jejich různých projevech. Možných projevů tuberózní sklerózy je sice celá řada, ale jejich skutečný výskyt je velmi individuální – liší se od člověka k člověku a jejich výskyt často závisí také na věku pacienta. Z poměrně širokého spektra různých projevů tuberózní sklerózy se u konkrétního jedince většinou objeví jen několik málo z nich a někteří lidé s diagnózou tuberózní sklerózy mohou být dokonce zcela bez obtíží. Některé projevy se objeví a musí se řešit hned po narození, jiné se mohou objevit až v pozdějším věku.

Informacemi, které jsou uvedeny na těchto webových stránkách tedy nechceme rodiče, kteří zjistí, že jejich dítě má tuberózní sklerózu, strašit. Chceme je pouze pravdivě a otevřeně informovat o možných projevech tuberózní sklerózy, přičemž mnohé z nich se u jejich dítěte zřejmě vůbec nevyskytnou.

Novinky

Pozvánka na 3. přátelské setkání Tuberózní sklerózy

31. března 2018 | které se koná v neděli 29. dubna od 13h., Písecká brána, Praha 6 – Hradčany (K Brusce 6, www.piseckabrana.cz)

Více

Mast k léčbě obličejových angiofibromů k dispozici i v ČR

15. května 2016 | Účinná mast na bázi mTOR inhibitoru k léčbě obličejových angiofibromů nyní k dispozici i v ČR. Mastička k léčbě obličejových angiofibromů je nyní již dostupná i v České republice.

Více

Zveme vás na 2. Setkání přátel tuberozní sklerózy

1. října 2015 | které se koná v něděli 1.11. od 13h., Písecká brána, Praha 6 – Hradčany (K Brusce 6)

Více