O tuberozní skleróze
Informace o onemocnění tuberózní sklerózou
Vážení rodiče, vážení přátelé se zájmem o diagnózu TSC. Toto je první varianta materiálu, který shrnuje současné znalosti o tuberózní skleróze (TSC), tedy o TSC1 a TSC2. Celý text byl napsán s cílem, aby byl srozumitelný široké veřejnosti – laikům i profesionálům, nemocným, rodičům i jejich přátelům. Snažil jsem se vyhnout nesrozumitelným termínu, případně je ihned (v závorkách) stručně vysvětlit. Text se bude nejspíše průběžně měnit podle aktuálního stavu znalostí dané problematiky a bude postupně doplněn také obrazovým materiálem. MUDr. Bořivoj Petrák, CSc., 2013
Více
Autistické děti a jídlo
14. května 2023 | Většina dětí s poruchou autistického spektra má specifický vztah k jídlu. Je mezi nimi minimum jedinců, kteří se stravují bez problémů a jejich trávení je v pořádku. Autisti si velmi často redukují seznam potravin, které jsou ochotni sníst. Postupem času se většinou tento seznam zužuje, mnohdy až do extrému. V takových případech se nedostává tělu (tím pádem ani mozku) potřebných živin a mozek se nevyvíjí tak, jak by měl. Kromě psychoterapie by měla být intervence v oblasti výživy jedním z nejurgentnějších problémů, které rodič dítěte s PAS řeší.
Více
Léčba tuberózní sklerózy...
Tuberózní skleróza je onemocnění, které provází pacienty po celý život a vyžaduje lékařskou péči poskytovanou mnohými specialisty. Léčba tuberózní sklerózy se odvíjí od symptomů, které onemocnění doprovází. Nejčastější formy léčby jsou uvedené níže.
Více
Měli bychom mít další dítě?
14. května 2023 | Domnívám se, že většina rodičů dnes stráví přinejmenším nějaký čas tím, že se trápí otázkami, kolik chtějí mít dětí, kolik let od sebe by jejich děti měly být, a, samozřejmě, jestli si je dnes vůbec mohou dovolit!! Pokud však máte dítě se speciálními potřebami, mohou být tyto starosti a otázky zvlášť těžké.
Více
Postižení ledvin v rámci komplexu tuberózní sklerozy
14. května 2023 | Komplex tuberózní sklerózy je dědičné onemocnění ovlivňující buněčné dělení, vedoucí k tvorbě nezhoubných nádorů typu hamartomů, které se mohou vyskytnout v jakémkoli orgánu. Postižení ledvin se vyskytuje u více než dvou třetin nemocných, patří mezi hlavní diagnostická kritéria a je významnou příčinou zvýšené morbidity a mortality těchto nemocných.
Více
Příčiny tuberózní sklerózy
14. května 2023 | Tuberózní skleróza je způsobena genetickou mutací, ke které dochází v genech TSC1 a TSC2
Více
Příznaky tuberózní sklerózy
14. května 2023 | Tuberózní sklerózu obvykle doprovází vznik nezhoubných nádorů v řadě tkání.
Více
Diagnostika tuberózní sklerózy
14. května 2023 | Rychlost stanovení diagnózy se odvíjí od toho, v jaké míře se u jedince vyskytou příznaky onemocnění. Například: Pokud se u malého dítěte vyvine epilepsie a porucha ledvin, lékař může stanovit tuberózní sklerózu za skrytou příčinu okamžitě. Jestliže však dané onemocnění nedoprovázejí z počátku žádné příznaky, ke stanovení diagnózy dojde až ve chvíli, kdy k výskytu příznaků tuberózní sklerózy dojde.
Více
Komplikace tuberózní sklerózy
14. května 2023 | Komplikace tuberózní sklerózy nastávají zejména ve chvíli, kdy dojde k celkovému zhoršení nemoci. Z tohoto důvodu je nezbytné, aby pacient podstoupil pravidelné lékařské kontroly a průběžnou léčbu.
Více
Jak si uchovat duševní zdraví
14. května 2023 | Výchova dětí je náročná a výchova postižených dětí bývá pořádná dřina. Rodiče se musejí dítěti neustále věnovat, leckdy musejí provádět i některé drobnější lékařské zákroky. K tomu si ještě přičtěte domácnost, práci a běžné starosti a povinnosti. Postižené děti navíc mívají problémy s chováním, kladoucí na rodiče další nároky.
Více
Jak zvládat nemoc vlastního dítěte
14. května 2023 | Podezření, že s dítětem není něco v pořádku, může pronásledovat rodiče plíživě a dlouhou dobu. Někdy sílí – a jindy ustupuje. Vlny úzkosti stoupají a klesají. Jednou však zpravidla přijde okamžik poznání – okamžik, jenž se už nedá vytlačit z našeho vědomí.
Více